La plupart d’entre-nous ne sommes pas à l’aise de discuter de soins de fin de vie jusqu’à ce que nous soyons confrontés à la réalité que la mort fait partie de la vie. La culture et la médecine occidentales ont une forte aversion à la mort. Après tout, les médecins ont prêté serment et ont été formés pour traiter les maladies, et non pas pour préparer leurs patients à la mort. Cependant, pour les Canadiens âgés fragiles qui souffrent d’affections graves comme un trouble cardiaque, un cancer, la maladie d’Alzheimer et la démence, la préparation à la mort est une réalité inévitable de la vie. Bien que ce ne soit un secret pour personne que la plupart des patients au stade avancé d’une maladie préfèrent mourir dans le confort de leur foyer ou dans un environnement familier, en présence d’êtres chers, moins d’un patient sur cinq reçoit des soins à domicile adéquats au cours de ses dernières années de vie.1
Les médecins et le personnel infirmier sont généralement en mesure de savoir quand un patient est sur le point de mourir, mais il demeure difficile de prédire, au-delà de quelques semaines, pendant combien de temps une personne fragile peut vivre. Un groupe de chercheurs, dirigé par la Mme Amy Hsu, a créé un outil qui aide à déterminer l’espérance de vie d’une personne. L’outil RESPECT (Risk Evaluation for Support: Predictions for Elder-life in the Community Tool) est un calculateur de pronostic qui, à partir des réponses à 17 questions sur sa santé et sa capacité de prendre soin d’elle-même, estime combien de temps il reste à vivre à une personne. Cet outil de communication des risques permet de déterminer quand une personne fragile approche la période de fin de vie et fournit de l’information qui aide à déterminer ses besoins en matière de soins.2 RESPECT peut encourager les patients à entamer une discussion avec leurs proches aidants et leur médecin pour évaluer leurs besoins en matière de soins en fin de vie. Selon les données, la Mme Hsu a fait remarquer que de nombreux Canadiens ne reçoivent pas de soins palliatifs au cours de leurs dernières semaines de vie. Des études ont démontré que les patients recevant des soins palliatifs ont moins de symptômes, une meilleure qualité de vie et démontrent moins de signes de dépression et d’anxiété que ceux qui reçoivent des soins standard. 3 Dans certains cas, un accès accru aux soins palliatifs peut même réduire le besoin d’une aide médicale à mourir.4
Nous espérons tous vivre une vie longue et saine. Cependant, en vieillissant et à mesure que notre corps se détériore, nous devons tous prendre des décisions importantes concernant notre santé et notre bien-être. RESPECT permet aux Canadiens âgés fragiles et à leurs proches de le faire.
Ce mois-ci, la recherche sur RESPECT a été publiée dans le Canadian Medical Association Journal (CMAJ). La Mme Hsu est membre du corps professoral et chargée de cours au Département de médecine familiale de l’Université d’Ottawa. Elle est également chercheuse à l’Institut de recherche Bruyère et titulaire d’une chaire de l’Institut de recherche sur le cerveau et l’esprit Bruyère de l’Université d’Ottawa en soins de santé primaires en démence. Cette recherche a été codirigée par le Dr Douglas Manuel, professeur au Département de médecine familiale, et le Dr Peter Tanuseputro, professeur adjoint au Département de médecine familiale et titulaire de la Chaire de recherche en soins palliatifs et en analyse prédictive.
1 Hsu AT, Manuel DG, Spruin S, Bennett C, Taljaard M, Beach S, et al. Predicting death in home care users: derivation and validation of the Risk Evaluation for Support: Predictions for Elder-Life in the Community Tool (RESPECT). CMAJ. 2021;193(26):E997–1005; DOI: https://doi.org/10.1503/cmaj.200022
2 RESPECT [Internet]. Projectbiglife.ca. [cited 2021 Jul 16]. Tiré de : https://www.respect.projectbiglife.ca/
3 Palliative care improves quality of life [Internet]. Nih.gov. 2017 [cited 2021 Jul 16]. Tiré de : https://newsinhealth.nih.gov/2017/01/palliative-care-improves-quality-life
4 Gallagher R, Passmore MJ. Canada needs equitable, earlier access to palliative care. CMAJ. 2020;192(20):E559.