Je pense que c’est différent pour chacun, mais il y a des similitudes. Il y a les sept appels téléphoniques par jour et les conversations répétées.
« Salut »
« Hé là ! »
« Quoi de neuf ? »
« Oh, j’appelle juste pour savoir si tu rentres de l’école. »
« Maman, je suis au travail, tu te souviens ? J’ai fini l’école il y a des années.
« Oh… Je suppose que c’est vrai… Je me demandais juste si tu savais où ton père était allé. Il n’est pas revenu à la maison depuis un moment et je m’inquiète. »
« Maman… Papa est mort il y a 5 ans. »
C’est l’une des rares conversations que vous aurez longtemps avec un membre de votre famille touché par la maladie d’Alzheimer. C’est aussi le moment où il ou elle vous reconnaît très nettement comme quelqu’un d’autre, mais ne se souvient plus de vous. C’est la mort lente de tout cela accompagné de la colère, la tristesse et la répétition. C’est être un proche aidant ou une proche aidante pour une période indéterminée, un rôle pour lequel vous n’avez probablement jamais demandé en premier lieu.
C’est l’insupportable culpabilité qui vous envahit lorsque vous pensez à la perte dévastatrice que vous subirez à leur décès, mais aussi le soulagement absolu que vous ressentirez lorsque vous n’aurez plus besoin de répondre à ce 7e appel téléphonique. Tout ça, c’est beaucoup.
Le deuil qui accompagne la maladie d’Alzheimer est assez unique, car vous vivez le deuil de la personne que vous avez perdue lorsqu’il est encore vivant ou lorsqu’elle est encore vivante et vous vivez le deuil à nouveau lorsqu’il ou lorsqu’elle sera décédé(e).
Mais vous faites également le deuil de la personne et de la vie que vous avez partagé. Tout mettre en suspens pour une figure parentale n’est pas une mince affaire, et les sentiments qui accompagnent la perte de ce qui était autrefois sont si douloureux et pourtant si valables.
Je pense que la chose la plus importante à garder à l’esprit pendant ces moments difficiles est que cela aussi passera, et que la vie est un flux et un reflux constant. Tout comme les saisons, cette situation et ces sentiments avec lesquels vous vous battez maintenant sont temporaires, et donc se concentrer sur la recherche de la paix dans ces moments difficiles, et aussi libérer toute culpabilité que vous pouvez ressentir, je crois, sera ce qui vous maintiendra à flot pendant que vous naviguez sur ce bateau qui coule avec un moteur cassé et une rame.
L’acceptation radicale de la vie telle que vous la connaissez maintenant, avec toutes ses bizarreries et ses bosses, ne résoudra pas tous vos problèmes, peut-être même aucun pour êtes honnête. Mais cela pourrait rendre aujourd’hui plus supportable, et demain un peu plus léger.