2021 - Tina Boileau

Photo de Tina Boileau

Tina Boileau est la fière maman de deux enfants. Son fils Jonathan, aussi connu sous le nom de l’enfant papillon dans la région d’Ottawa, est né avec une épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR) et sa fille Noémy est porteuse du gène. Tina a été confrontée à l’EB pour la première fois lorsque son fils est né, il y a 19 ans. Après un long séjour à l’unité néonatale de soins intensifs (INSU) du Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO), Jonathan a reçu un diagnostic d’EBDR. En tant que jeune mère, Madame Boileau est rapidement devenue experte dans la prise en charge des bulles et des pansements, et une fervente défenseure des soins de son enfant.

Tina travaille à temps plein pour le gouvernement fédéral et elle est la présidente de DEBRA Canada (Association canadienne de lutte contre l’épidermolyse bulleuse dystrophique récessive) depuis 2015. Elle s’est engagée auprès de l’organisation à titre de directrice du conseil d’administration en 2012, à la suite du congrès international de DEBRA qui s’est tenu à Toronto. Jonathan, alors âgé de 12 ans, et Tina étaient invités par la clinique EB du Sick Kids Hospital de Toronto à titre de conférenciers, à l’occasion du panel de patients et leur famille. Jonathan y a rencontré pour la première fois d’autres personnes atteintes d’EB. Tina ne connaissait rien au travail caritatif, mais était certaine que les années passées à prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie grave de la peau et à surmonter seule les défis qui accompagnent l’EB lui avaient donné une compréhension précieuse, qui lui permettrait de bien incarner son rôle au sein de la fondation. Pour elle, c’était l’occasion de rendre la pareille à sa communauté, de partager ses connaissances et d’encourager Jonathan à se servir de son influence pour aider ceux qui n’ont probablement pas la force de s’imposer ou qui n’arrivent pas à se faire entendre, et montrer au monde la résilience et la ténacité véritables face à l’adversité, sans jamais s’avouer vaincu, car demain sera un jour meilleur.

DEBRA Canada a permis à Jonathan de rencontrer d’autres enfants comme lui et lui a donné un sens d’appartenance dans la communauté. Tout comme d’autres « enfants papillons », Jonathan a touché la vie de nombreuses personnes avec son courage et son attitude positive. Mère et fils sont devenus des partisans engagés du programme d’ambassadeurs. Ensemble, ils se sont efforcés d’informer, de former et de sensibiliser le public au sujet de l’EB. Jonathan est devenu le visage de l’EB, une source d’inspiration pour beaucoup… un héros local… son héros à elle. Un jeune homme qui a souffert inutilement et injustement toute sa vie et qui, pourtant, a fait preuve d’une force, d’une sagesse et d’un altruisme remarquables en assumant la responsabilité de sensibiliser le monde à l’EB et en mobilisant du soutien pour lutter contre cette maladie.  Le trop-plein d’amour et de gentillesse qui se sont ensuivis lorsque Jonathan a dévoilé l’EB sous son vrai jour sur les différentes plateformes des médias sociaux a été, pour le moins, écrasant. Jonathan a montré au monde sa vulnérabilité en exposant ses plaies ouvertes, qui ressemblaient à des brûlures du troisième degré et qui recouvraient plus de 85 % de son corps, et en expliquant les effets que la maladie a eus sur sa vie. Le plus stupéfiant, néanmoins, était sa joie de vivre, son visage souriant et son amour pour la vie… il aimait vivre, malgré les défis qu’il devait surmonter, et qu’il relevait avec tant de grâce.  

Au fil des ans, Jonathan était devenu le fils et le frère de tous dans la région d’Ottawa. L’ouverture que Jonathan et Tina ont témoignée en partageant avec le reste du monde les hauts et les bas de leur lutte contre l’EB a donné l’espoir de jours meilleurs. La plupart des personnes, même celles qui ne les avaient jamais rencontrés, se sont senties très proches d’eux. Ils ont décuplé les connaissances au sujet d’une maladie peu commune. Et aujourd’hui, une maladie dont on n’avait jamais entendu parler est l’un des sujets principaux de discussion à l’échelle nationale. D’autres enfants atteints d’EB bénéficient de l’attention nécessaire qui leur permet de recevoir un traitement adéquat. La connaissance et la compréhension de l’EB ont permis d’éliminer quelques-unes des barrières dans le système des soins de santé, dans les écoles et dans les lieux de travail, rendant ainsi la situation plus supportable pour la communauté des patients atteints d’EB et leur famille. DEBRA Canada a vu ses dons, son soutien et ses bénévoles se multiplier.

DEBRA Canada s’est considérablement développée, particulièrement au cours des dernières années. C’est grâce à la générosité des gens, qui se manifeste par des dons, du bénévolat et des collectes de fonds, que l’organisation a été en mesure d’étendre ses programmes et ses services. Tina Boileau est fière de partager certains de ces succès. L’organisation a fondé le programme de fellowship EB au sein du Sick Kids au cours des dernières années. Le premier boursier est maintenant devenu dermatologue permanent au CHEO. DEBRA Canada espère que le prochain boursier amènera ses connaissances sur l’EB à un autre hôpital du Canada. Le fait d’avoir des médecins et des spécialistes qui connaissent l’EB est essentiel pour les familles. L’œuvre caritative a pu financer des demandes d’aide médicale qui ont été présentées au fils des ans. Ces demandes comptent la prise en charge de frais de pansements, qui ne sont pas pris en charge par les assurances publique ou privée, l’adaptation des véhicules pour permettre aux personnes atteintes d’EB de conserver leur indépendance, tout ce qui peut améliorer la qualité de vie des familles ou alléger leur fardeau. Tina est bien placée pour comprendre que le maintien des soins prodigués à une personne atteinte d’EB dépasse souvent ce que nous sommes habituellement capables d’assumer, et que la possibilité de jouer un petit rôle dans l’allègement des facteurs de stress supplémentaires n’a pas de prix.

Jonathan est décédé le 4 avril 2018, des suites de complications d’une infection et après un vaillant combat, avec sa mère à ses côtés. Tina Boileau et sa fille, sa famille, ses amis et un grand nombre d’alliés tiennent à ce que l’initiative de Jonathan continue dans son élan, et ils poursuivront leur combat pour que l’on trouve une cure à l’EB. En tant que mère d’un enfant atteint d’une maladie rare, Tina Boileau est consciente du travail qu’il reste encore à faire avant qu’une cure ne soit trouvée et encore plus avant qu’elle ne soit disponible. Jonathan lui a montré ce que signifient réellement le courage et la détermination. Il est pour elle une force inébranlable, qui lui permet de continuer d’être une militante engagée et de se faire la voix des patients, en veillant à ce que les personnes vivant avec l’EB et leur famille reçoivent les soins nécessaires.

L’objectif à long terme de Tina Boileau est d’offrir une vie exempte de douleur aux personnes atteintes d’EB et à leur famille. Elle veut se servir de son engagement inlassable pour sensibiliser le public et offrir un traitement efficace aux patients, et ne plus avoir à dire que l’épidermolyse bulleuse est connue pour être la pire des maladies qu’il soit, mais pour dire qu’elle était la pire maladie qu’il fût, parce que les gens en seront guéris et libérés. Jusqu’alors, il reste encore beaucoup de travail à faire. Tina affirme que la reconnaissance de l’EB et des personnes qui souffrent de cette terrible maladie est un très bon début, mais que le travail ne s’arrête pas là; des traitements curatifs sont nécessaires pour que la mission soit accomplie. Elle encourage les personnes qui ont été touchées par son fils, ou par une autre maladie, à soutenir les organisations qui travaillent sur le terrain pour améliorer la vie des combattants et des survivants. Contribuez à faire passer le message, faites des dons et portez-vous volontaires. Ce sont des mesures moindres, mais efficaces et qui peuvent faire toute la différence. La communauté, tout comme la charité, commence chez soi. Vous vous bâtissez un bon voisinage lorsque vous-même, vous décidez d’être un meilleur voisin.  

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